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Enfermedades Raras: demandan a Minsa culminar reglamento de Ley que garantiza acceso a medicinas
La parlamentaria Diana Gonzáles recordó que la norma fue promulgada en mayo del año 2023, pero el 7 de setiembre de 2023, el Ejecutivo creó el Grupo de Trabajo Multisectorial para la adecuación del reglamento y la actualización de la lista de ERH, a cumplirse en el mes de marzo. “Esta espera solo perjudica a los pacientes”, dijo.
Adrian Moscoso
Publicado 3:14 pm, 4 Marzo, 2024
La congresista Diana Gonzales Delgado demandó al ministerio de Salud culminar con la elaboración del reglamento de la Ley 31738, que elimina las barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos destinados a pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH).
La parlamentaria recordó que la norma fue promulgada en mayo del año 2023 con un plazo de 60 días para su reglamentación, que venció en el mes de julio. Sin embargo, el 7 de setiembre de 2023, el Ejecutivo publicó la resolución ministerial N.°849-2023/MINSA creando el Grupo de Trabajo Multisectorial para la adecuación del reglamento y la actualización de la lista de ERH en un plazo de 120 días hábiles, a cumplirse en el mes de marzo. “Esta espera solo perjudica a los pacientes”, manifestó.
Por ello, bajo el lema “¡Reglamento Ya!”, la legisladora Diana Gonzales encabezó la ceremonia de iluminación del Palacio Legislativo con los colores que representan la lucha contra las enfermedades raras o huérfanas: verde, fucsia y celeste. “La salud de las personas con ERH no puede esperar” remarcó. En el acto participaron los congresistas Alex Paredes y Heidy Juárez, así como representantes de asociaciones de pacientes.
La Ley 31738, de autoría de la congresista Diana Gonzales, establece aplicar el silencio administrativo positivo para medicamentos innovadores que ya son comercializados en países de alta vigilancia sanitaria. Actualmente, la obtención del registro sanitario para un medicamento innovador puede demorar hasta 3 años.
Este procedimiento también será aplicable para medicamentos de tratamiento oncológico. Asimismo, la Ley señala que la adquisición de productos farmacéuticos, dispositivos médicos y servicios sanitarios para pacientes con ERH, “estarán exceptuados del ámbito de aplicación de la Ley 30225, Ley de Contrataciones del Estado”.
La Ley 31738 ha sido elaborada con la participación y respaldo de diversas asociaciones de pacientes con ERH como el Colectivo Los Pacientes importan, la Federación Peruana de Enfermedades Raras, Esperantra, entre otros. Se estima que alrededor de 2 millones de peruanos padecen de una ERH.